Товстезна медична картка , десятки чеків на ліки, економія на здоров’ї дитини, листи в різні інстанції, боротьба проти лікарської байдужості та тисячі гривень на лікування 10-річного сина, хворого на діабет 1 типу...
Із цим стикнулася Тетяна Дмитрієва, матір активного та мегапозитивного Степана. Вони приїхали до Львова з окупованого Донецька три роки тому, а тут ніби ніякого діабету не існує…
Якщо економити – можна вижити?
Степан захворів, коли йому було три. На той момент уже діяла державна програма «Цукровий діабет». Останнім часом вони, окрім інсуліну, отримували по 11 упаковок тест-смужок для вимірювання та контролю рівня цукру у крові. Цього року видали лишень 5 – і то з терміном придатності, який вже от-от закінчувався. Крім того, говорить Тетяна Дмитрієва, взагалі не зрозуміло, яка передбачена норма для діток, адже у кожному регіоні цифри різняться.
За її словами, упаковка хороших тест-смужок коштує орієнтовно 300 гривень. Інсулінозалежні змушені вимірювати цукор 4-5 разів на день, а якщо дитина хворіє або займається спортом, то цукор вимірюють щонайменше 6-7 разів. Лікарям доводиться казати, що чотирьох смужок з головою хватає в день, бо їх просто попруть з роботи, говорить Тетяна.
«Діабет - недешеве захворювання. Голки, шприци, смужки, ліки, а ще потрібні вітаміни. На місяць нам потрібно щонайменше 120 смужок, це три упаковки. Держава дає на рік, точніше давала, 11 упаковок. Їх хватає лише на три місяці. Решту мами купують самі, шукають благодійників. На ОLX купують по 170 гривень, гіршої якості. Ну просто надриваються… Довели мам до такого дебілізму... Цього місяця Стьопі треба купити 2 упаковки «Нейровітана» за 300 гривень, АЕвіт за 50 грн., 2 упаковки «Кардоната» за 300 грн. і «Смарт-омега» за 250. Це вже майже тисяча. А я ще маю купити смужки! Якби мені видавали хоча би пачку-дві на місяць, я би економила і замість того купила для Степана ліки», - розповідає мама хлопчика. А далі говорить, до чого може призвести подібна економія.
«Я його змалечку навчила говорити «бум-бум» (низький цукор), коли його починало трясти і він почав пітніти. І от я не перевірила, бо зекономила смужку, дала цукерку, а в нього цукор був 15, і то був зовсім не «бум-бум». Інший випадок: перед вечерею ніби має бути нормальний цукор, даю звичну дозу інсуліну, через 2 години в нього 25, а після 30 дитина може впасти в кому. І це все через економію бюджету»…
На тому економія не скінчилася. Економити доводиться і на самих інсулінових шприцах або голках.
«Ми користуємось шприцами. За 10 шприців треба заплатити 60 гривень. Їх потрібно міняти хоча б раз на три дні, я це роблю раз у 5-6 днів, оскільки не можу собі дозволити купувати щодня, ще й по два шприци, як вимагає інструкція. Та сама історія з голками для шприц-ручок. Наші мами однією голкою користуються 5-6 днів, тому що упаковка голок (100 штук) коштує 450 гривень», - розповідає Тетяна Дмитрієва.
Паралелі
Жінка каже, що у Донецьку міська влада раз у рік видавала їм згадані голки і інколи ще по дві упаковки смужок, крім тих 11, які закуповує МОЗ. Вона не хоче проводити якісь паралелі, але говорить, що, до прикладу, в Луцьку матері добились свого: міська влада почула діабетиків та розробляє програму із їх підтримки.
«Так, у Луцьку менше дітей, там менше потреб. Але Львів! Щодня ти бачиш натовпи людей, переповнені кафе, все будується, викуповуються землі, бюджет наповнюється, то як так – немає грошей? У Луцьку дітям-діабетикам в один квартал видали адресну допомогу, у другий квартал – смужки, у третій – голки. Там чомусь про дітей думають. Може у когось із чиновників хтось хворіє на діабет і вони розуміють проблему… Навіть у маленькій Боярці до кінця року видаватимуть діткам по 2 упаковки смужок щомісяця і передбачать смужки на цілий наступний рік. А тут що – діабету немає?», - ділиться Тетяна і при цьому гірко додає. – Просто забезпечте мене смужками, аби я могла нормально міряти дитині цукор. Тоді щось з пенсії, яка зараз складає 1 100 гривень, лишиться. Адже ці діти перебувають на дієті - їм потрібні запіканки, сир, йогурти, котлети з свинини, телятини, гов’ядини, овочі, фрукти, а їх ще потрібно одягнути, купити підручники з англійської, повести в кіно та на гуртки».
Ще один приклад того, як місцева влада дбає про своїх хворих діток: хмельницька міськрада видаватиме тисячу гривень на ліки та тест-смужки для діабетиків, які звернуться до відділу звернення громадян.
І справа не тільки в грошах, яких бракує. Більше за все вбиває лікарська та чиновницька байдужість. «Колись головний лікар Донецька говорила мені «Таню, ми ходимо в департамент і клянчимо». Тут, бачу, всім все одно», - констатує співрозмовниця.
Ця історія стосується не тільки Тетяни. По всій країні матері доведені до відчаю. До прикладу, матір із Харкова пише «під час тижня запитань до МОЗ» у Фейсбук: «Здравствуйте, я мама! Живем мы в Харькове, у меня ребенок болеет сахарным диабетом 1типа п’ять лет и за все эти годы мы получали тест-полоски для измерения сахара в крови с большими боями и не в полном объёме, хотя измерения нужно проводить часто, особенно детям, которые постоянно двигаются!...Так вот у меня вопрос, когда же нашим детям будут выделять в полном объёме тест-полоски, иголки и ланцеты???... Сколько будет продолжаться этот беспредел?»
Коли Тетяна свого часу купувала смужки у Польщі, то там їхня ціна була удвічі нижчою за українську. «В Європі, де зарплати та рівень життя значно кращий, для діабетиків певна кількість смужок безкоштовна. Тобто, тобі видають три упаковки смужок, а якщо не вистачає, то докуповуєш їх за зниженою ціною, різницю компенсує держава», - зазначила матір хворого хлопчика. А в Україні, виходить, і ціни кусаються, і тендери зриваються.
Що говорять чиновники?
У Львові, за словами головного педіатра міста Богдана Остальського, на цукровий діабет хворіє 229 дітей віком до 18 років (в області – 620 – авт.). Цього року в міськраду уже надходили звернення матерів щодо недостатнього забезпечення діток тест-смужками. Однак у міськраді кажуть, що тим опікується обласний диспансер і звідти не було ніяких листів про проблему.
«Якщо обласний диспансер звернеться до нас, що їм не вистачає тест-смужок, то це питання можна буде ставити перед виконкомом міської ради і шукати додаткові кошти», - коментує Богдан Остальський.
Водночас в обласному диспансері до останнього надіялись, що держава таки забезпечить діток необхідними смужками. Головний дитячий ендокринолог Львівщини Юрій Єрін пояснив, що вкінці 2015-го року у Києві не відбувся традиційний тендер, відповідно, для діток не було закуплено згадані 11 упаковок тест-смужок.
«Ми роздали те, що в нас залишалось з минулого року. Ми очікували, що буде державна закупівля. Тепер чекаємо тендер на 2017 рік. Ще в липні ми написали листа в обласну раду, щоб закупили на ці півроку тест-смужки, а також зазначили орієнтовну потребу на наступний рік. Йшлось про 3 мільйони на ці півроку і орієнтовно 10 мільйонів гривень на наступний – це і смужки, і голочки, і розхідний матеріал для інсулінових помп», - роз’яснив Юрій Єрін. - Однак ми не можемо від області нічого вимагати, бо це зобов’язання держави, і депутати не можуть вирвати ці гроші, навіть той один мільйон, які заплановані на онкологію та інші видатки на медицину, що здійснюються з місцевого бюджету», - тлумачить ендокринолог диспансеру.
В той же час голова профільної комісії з питань охорони здоров’я, материнства, соціального захисту, молодіжної політики, фізичної культури та спорту Львівської обласної ради Михайло Гичка каже, що про проблему знає, але разом з тим констатує, що грошей на охорону здоров’я як завжди бракує.
«Якщо депутати обласної ради будуть більше виділяти на охорону здоров’я, то ми ці питання позакриваємо. Об’єднані територіальні громади мають дбати про своїх мешканців, але мусимо розуміти, що дуже багато зараз лягає на місцеві бюджети. Єдиний варіант – розглянути проблему на підставі звернення, що в інсулінозалежних немає тест-смужок, хоча і наша комісія не дає гарантії, що якщо ми попросимо, то депутати зможуть знайти ці кошти», - підсумував депутат.
Зрештою, залишається загадкою, чому проблема вже рік як існує, мами самотужки купують потрібні тест-смужки, а у владних кабінетах все блукають листи і звернення… Можливо, достатньо було б виділити хоча б по тисячі гривень тим 600 діткам, аби закупити для них хоч по кілька упаковок смужок? Може б тоді мами відчули, що владі не все одно?
До речі, 14-го листопада весь світ відзначатиме День боротьби з діабетом, а для Тетяни це буде День боротьби батьків дітей з цукровим діабетом із чиновницькою байдужістю.
Х.Г.
Фото - likar.info
