Слухай онлайн
Політика

ЛМР звернеться до керівництва держави щодо виділення коштів на лікування дітей зі СМА

Львівська міська рада скерує звернення до керівництва держави щодо можливості фінансування лікування українських дітей зі СМА. Рупором у цьому процесі стала маленька львів’янка Вікторія Полюга, для якої зараз збирають 65 млн грн на таке лікування. Про це повідомили 8 липня Гал-інфо у пресслужбі ЛМР.
Фото ЛМР

«Я знаю, що багато львів’ян вже долучились до порятунку Вікторії і перерахували кошти на її лікування. Дякую вам за це. Загалом в Україні є близько 250 дітей, які мають таку біду. Усі цивілізовані країни беруть відповідальність за лікування таких діток на плечі держави. Саме тому багато українських дітей їдуть в Польщу, Італію, щоб знайти там захист і врятуватись. Нещодавно президент Єгипту заявив, що всі єгипетські діти, які мають таку хворобу, отримають на лікування по 2 мільйони доларів, адже саме стільки коштує потрібний укол. Нам важливо звернутись до українського президента, міністрів, щоб знайти цільові кошти в бюджеті на конкретне лікування конкретних дітей. Ми маємо показати приклад і в державному бюджеті ці кошти знайдуться», – сказав під час засідання сесії ЛМР міський голова Львова Андрій Садовий.

«Нам потрібно навчитися віддавати, адже нам всім так буває важко це зробити. Ми сьогодні маємо унікальну нагоду підтримати маленьку Вікторію. Ми неодноразово на різних заходах про це говорили, щоб люди долучились до порятунку одного маленького життя. Ми можемо скласти пожертву за одне дитяче життя, яке, як і всі інші, є невипадковим. Ми можемо зробити багато – підтримати, долучитись, долучити своїх друзів, рідних, знайомих. Можливо це життя сьогодні залежить від кожного з нас», – наголосив о. Павло Дроздяк, капелан Львівської міської ради.

«Станом на 2021 рік в Україні близько у 250 дітей до 2 років діагностовано рідкісне захворювання – спінально м’язова атрофія(СМА). Це група тяжких, спадкових, генетично-детермінованих захворювань, які характеризуються прогресуючою дегенерацією мотонейронів передніх рогів спинного мозку. Вони призводять до прогресивного розвитку слабкості м’язів та їх атрофії, повного паралічу та неможливості дихати. Життя дитини залежить від догляду, а також від медичної апаратури: штучної вентиляції легень, кисневого концентратора та інших засобів та заходів.

Але догляд – це лише невеличка складова лікування. Для повного одужання пацієнт має отримати укол препаратом Zolgensma. Вартість цього уколу 65 мільйонів гривень. Його необхідно зробити поки хвороба не розвинеться до точки неповернення. Лікарі рекомендують отримати лікування до 2 років. Така вартість є непосильною для рідних та близьких. Також ця сума перевищує можливості місцевого бюджету.

У цивілізованих країнах лікування оплачується з державного бюджету. Нещодавно президент Єгипту заявив, що всі діти зі СМА лікуватимуться коштом держави. Я розумію, що світова криза вдарила по бюджету нашої країни, але переконаний, що Україна не є біднішою за Єгипет. Ми разом зобов’язані простягнути руку допомоги сім’ям, які роками борються з цією страшною хворобою», - зачитав текст звернення мер Львова.

Нагадаємо, однорічній Вікторії Полюзі збирають гроші на найдорожчий укол у світі — препарат Zolgensma. Дівчинка має спінальну м'язову атрофію. Це рідкісне генетичне захворювання, і без лікування люди з таким діагнозом поступово втрачають здатність рухатися, ковтати і дихати. Щоб встигнути врятувати Вікторію, бракує ще понад 56 мільйонів гривень.

Реквізити для допомоги:

Приватбанк:

4731 2196 1475 0994 Полюга Назар (тато)

Monobank:

5375411404612058 Коцовська Мар’яна (мама)

Більше реквізитів для перерахунку коштів, документи та вся інформація про Вікторію Полюгу тут: https://millionrosesforvictoria.org/

Сторінка у Facebook: «Врятуємо Вікторію Разом».

Якщо ви знайшли помилку, видiлiть її мишкою та натисніть Ctrl+Enter.
НА ГОЛОВНУ