Слухай онлайн
Cуспільство

«В Луцьку має бути Центр реабілітації для осіб із інвалідністю різного віку», - громадська діячка Олена Мельник

Олена Мельник працює вчителькою англійської мови у луцькій школі №5. Понад 20 років свого життя присвятила догляду та вихованню «особливої дитини» - сина із синдромом Дауна.

15 років тому Олена Мельник заснувала громадську організацію «Батьків дітей з синдромом Дауна», яка об'єднала уже близько 70 родин. А також жінка є співзасновницею кав'ярні у Луцьку, де працюють «сонячні» офіціанти.

- Розкажіть, будь ласка, де і як минуло Ваше дитинство?

- Народилася я в селищі Данчиміст Костопільського району на Рівненщині. Там пройшло дитинство, шкільні роки. Завжди намагалася вчитися якнайкраще. Школу закінчила з золотою медаллю. Батьки були простими людьми, але чесними і працелюбними. До цього привчали своїх четверо дітей змалечку. Особлива риса, за яку вдячна своїм батькам – відповідальність. Всі справи, за які беруся, обов’язково доводжу до завершення.

Після закінчення школи обрала професію вчителя. За другою спробою вступила до Луцького педагогічного інституту. Обрала професію вчителя англійської мови. З того часу вже більше 30 років я проживаю в Луцьку. Перших п'ять років після навчання пропрацювала у дитячому садочку. Потім перейшла працювати у школу № 5, де працюю досі вчителем англійської мови.

- Які життєві обставини змусили Вас зайнятися громадською діяльністю?

- Так в житті сталося, що маю двох діток. Дитина, яка народилася другою, виявилася особливою і значно змінила моє життя. Зараз моєму «особливому» сину – 21 рік. З того часу почалася моя активна громадська діяльність. Спочатку, декілька років сама намагалася зрозуміти, як виховувати і піклуватися про таку дитину. Було дуже важко. Тоді в нашому місті ще не було таких громадських організацій, як зараз, до яких можна звернутися і отримати пораду чи підтримку. На той час і інтернету не було, аби звідти почерпнути інформацію.

Залишалося замкнуте коло, з якого доводилося шукати вихід. З допомогою добрих людей. Зокрема завжди згадую Тетяну Виговську, яка була неонатологом обласної дитячої лікарні. Вона подала мені ідею і розповіла, що в інших країнах сім'ї з такими дітками мають підтримку, не тільки від держави, а й від батьків, які мають таких діток. Вона познайомила мене з такими ж батьками. Поспілкувавшись, ми вирішили об'єднатися та створили свою громадську організацію, щоб спільно вирішувати наші проблеми, допомагати нашим дітям та сім'ям. Цьогоріч нашій організації «Батьків дітей з синдромом Дауна та іншими порушеннями розвитку» виповниться 15 років.

Я як керівник організації упродовж цих всіх років, можу сказати, що наші батьки дуже активні і про нашу діяльність і наших дітей добре знають не тільки в Луцьку, а й в Україні. За час роботи нашої організації вдалося чимало змінити, зокрема, у ставленні суспільства до діток із синдромом Дауна, у нормативних документах.

Якимось чином нам на це все вдалося вплинути, тому що постійно шукали методи, як змінити освіту, реабілітацію дітей, як допомогти покращити їхнє здоров'я, адже такі діти мають багато супутніх хвороб. Також я є членом Всеукраїнської громадської організації «Коаліція захисту прав осіб з інтелектуальною недостатністю», яка об'єднує понад сто спільнот зі всієї України.

Ми маємо можливість впливати на прийняття рішень в уряді та на прийняття законів, які б захищали права та робили гідним життя «особливих» людей». В багатьох випадках до нас прислухаються, хоча буває, що наші пропозиції не знаходять підтримки та розуміння. Доводиться по декілька разів наголошувати на тому.

- Як складалася співпраця з владою упродовж усіх років роботи організації?

- Співпраця, звичайно, була. Тому, що ми надто активні, ми постійно звертаємося, постійно говоримо про свої проблеми, проблеми дітей, які потрібно вирішувати. І, як зазначають представники влади, ми, тобто громадська організація, їх мотивуємо до активних дій в сфері соціального захисту дітей з інвалідністю.

Перш за все, декілька років тому, коли відбулося впровадження інклюзивної освіти в Україні, ми були ініціаторами того, щоб у нас в місті відкрили інклюзивні садочки, де б навчалися діти з синдромом Дауна разом із іншими дітьми. На той час такий закон уже був, проте його не дуже поспішали втілювати.

З ініціативи наших батьків такі групи в садочках все ж з'явилися. На початках звичайним батькам було важко звикати до того, з їхніми дітьми знаходяться «особливі» малюки, проте з часом до цього люди звикли і уже декілька років такі групи діють і навіть батьки звичайних діток позитивно відгукуються на це. Наразі у Луцьку три чи чотири такі групи.

Коли ми тільки заснували організацію, декілька років у нас не було приміщення. Ми були змушені звернутися до міської ради, щоб надали нам приміщення в оренду. Зараз ми знаходимося в Палаці учнівської молоді. Міська рада оплачує наші комунальні послуги. Також є підтримка від влади у інших питаннях – оздоровленні дітей. Два роки поспіль діти з різних громадських організацій відпочивали на морі. Цього року зірвався такий відпочинок у зв'язку з карантином.

Також маємо підтримку в поїздках на різноманітні фестивалі та організації різноманітних заходів у нас в місті. Упродовж багатьох років я як керівник організації писала різноманітні проекти та браала участь в конкурсах, які проводились різними управліннями Луцької міської ради.

В минулому році наш проект Міжнародний фестиваль творчості для людей з інвалідністю» став переможцем конкурсу бюджету участі. Співпраця є, але існує ще чимало питань, які потрібно вирішувати.

- Чи є Луцьк дружнім та доступним для дітей із інвалідністю?

- В нашому місті працює багато громадських організацій, які займаються проблемами дітей з інвалідністю. Вони багато що роблять, лобіюють, проте є проблеми, які потребують вирішення – це доступність для людей на візках. Зараз є вимоги, як мають задаватися нові будинки. З новими будівлями або з тими, які мають сучасні ремонти, – простіше, а ті, які давно побудовані, особливо в Старому місті, для людей з інвалідністю на візках не є доступними.

Зараз гарно розвивається інклюзивна освіта – є у нас інклюзивні садочки, є інклюзивні класи в школах. Але ще багато треба зробити, щоб вони запрацювали так, як слід, щоб вони були доступні, безбар'єрні, щоб був супровід дитини, яка йде до школи. Я маю на увазі не лише фізичну доступність, але й хотілося щоб були створені умови, забезпечені програми та матеріали для навчання, щоб таких дітей сприймали, щоб вчителі вміли працювати з такими дітьми. Саме підготовці педагогів, які працюють в інклюзивних класах, потрібно приділяти більше уваги.

Наша організація теж сприяла навчанню луцьких педагогів, які працюють з особливими дітками. Вони мали можливість ознайомитися з роботою експериментального класу «Радість» в Києві. Тому хотілося б, щоб в освіті були закладені кошти на такі речі, щоб вчителі мали можливість отримувати відповідні знання. Проблеми садочків і шкіл з часом налагодяться.

Але є ще дуже важливе питання. Що робити особливим дітям після 18 років? В Луцьку є Центр соціальної реабілітації дітей з інвалідністю. Він, на жаль, приймає діток лише до 18 років. Цей центр державний. Їх існує декілька в Україні, і їх режим і умови роботи визначаються міністерством. Батьки неодноразово зверталися, щоб налагодити роботу центру, щоб він запрацював так, аби було зручно тим дітям, які його відвідують та їх батькам.

Але питання і досі не вирішено. Чимало дітей після 18 років закінчують той центр, закінчують навчання в школах та освітніх інтернатах, і далі їм нема куди подітися. Вони вертаються додому, в чотири стіни, знову тягар лягає на батьківські плечі, які змушені за ними цілодобово доглядати: або звільнятися з роботи, або шукати якийсь інший вихід.

Добре, що в нас є багато громадських організацій, які взяли цю ношу, роботу на себе, але при тому, що вони не мають таких ресурсів, де б ці вже дорослі «особливі» люди, отримували необхідні соціальні послуги, які гарантує держава.

Є у нас «Закон про соціальні послуги». Основна логіка за цим – максимальне наближення послуги до отримувача. Так, є перелік базових соціальних послуг, надання яких має забезпечуватися в ОТГ. Для людей з інвалідністю актуальна психологічна підтримка. Таких базових соціальних послуг сімнадцять, і вони зазначені у статті 16 закону. Але більшість соціальних послуг, такі як психологічна підтримка, денний догляд, допомога в кризових ситуаціях, супровід на робочому місці недоступні для людей з інвалідністю після 18 років.

Особливо нам потрібний в Луцьку Центр реабілітації та денного перебування, куди б могли прийти дорослі люди з інвалідністю і отримати перелічені мною послуги. У Львові, до прикладу, відкриваються невеликі спеціальні центри для «особливих» людей уже по районах. Ми їздили і дивилися – дуже гарний досвід.

Також актуальна є послуга підтриманого проживання, прикладів якого в Україні є тільки декілька. А в розвинених країнах – це вже давно прийшло на зміну інтернатам і є нормою. Це невеликі будинки на 8 чи максимум 16 осіб, де для людей з інвалідністю є всі умови максимально наближені до домашніх, є супровід соціальних працівників.

Такі чудові новозбудовані будинки для людей з інвалідністю я відвідувала в США, коли була там по програмі обміну «Відкритий світ». Інтернати в Україні планують закривати, тож має бути альтернатива – будинки підтриманого проживання та центри денного перебування.

Вже не кажучи про працевлаштування. На сьогодні є велике безробіття серед здорових людей, а люди з інвалідністю в більшості не мають можливості реалізувати себе та бути корисними. Ми в нашій громадській організації активно працюємо над цим і вже реалізували декілька цікавих проектів, під час яких молоді люди з синдромом Дауна отримали навички тих чи інших професій та загальну підготовку таку як правила спілкування, поводження в колективі.

Як результат, ми з моєю колегою та подругою, яка теж має особливу дитину, зважилися відкрити інклюзивну кав'ярню у старому місті, щоб дати роботу нашим синам Андрію та Валентину.

- Вам з подругою за власні кошти, без жодної допомоги вдалося відкрити у Луцьку туристичну «родзинку». Розкажіть, як виникла ідея, як вдалося втілити задум і з якими труднощами зіштовхуєтеся?

- Відкрили ми кав'ярню «Старе місто» в січні цього року разом із моєю колегою Ларисою Новосад. Після того, як почули, що ветерани АТО, які раніше були її власниками, закривають свій бізнес. Ми оглянули кав'ярню. Нам дуже сподобався інтер'єр. Місце – атмосферне. Вирішили – варто спробувати, адже вже давно думали, що робити нашим хлопцям, коли вони закінчать навчання. Мій син закінчив Центр професійно-технічної освіти за спеціальністю фотограф, а інший хлопчик має фах майстра ресторанного бізнесу, відучившись у Коледжі харчових технологій.

Ми ризикнули – вклали кошти своїх родин. Працювати нам не так просто: комунальні, оренда потребує витрат. Під час карантину ми не можемо навіть покрити їх. Але проводимо різноманітні акції, заходи, під час яких намагаємося залучити до нас більше людей, волонтерів. Вийшло, що це – наша ініціатива і наші проблеми.

Намагаємося це все продовжити, втриматися на плаву, хоча це соціальне підприємство, яке працевлаштувало двох людей з інвалідністю. Щодо підтримки влади, то на жаль, немає в Україні концепції, розробленої програми про соціальне підприємництво. Навіть у законодавстві не прописано, що це таке і як з ним бути. Тому влада не може знайти ті важелі, як їх підтримати і, власне, це мабуть завдання на найближчі роки – розвивати соціальне підприємництво в місті, в області.

Ми ж наразі займаємося навчанням, як бути успішними у бізнесі, та пошуком програм та грантів, які б могли нас теж підтримати як стартап. Нам уже вдалося виграти один грант на початку нашої діяльності, у березні, для закупівлі обладнання. Влітку я пройшла ще один курс навчання у програмі підтримки стартапів про те, як вести бізнес, як залучати кошти, як себе позиціонувати і рекламувати. Теж виграли невеликий грант на обладнання – і для нас це надзвичайно важливо.

Дуже радує те, що наших хлопців гарно сприймають лучани і доказом цього та величезним стимулом для роботи стала для нас перемога у номінації «Відкриття року» щорічної премії «Люди року-2020.Волинь»

Розмовляла Наталія Іванюк

Якщо ви знайшли помилку, видiлiть її мишкою та натисніть Ctrl+Enter.
НА ГОЛОВНУ