Паліативна допомога – це комплексний супровід людей з важкими невиліковними захворюваннями та їхніх родин.
Вона необхідна, щоб допомогти пацієнтам упоратися із симптомами хвороб і стресом, що вони спричиняють, та забезпечити якісне життя з урахуванням обставин.
Потрібна така допомога не тільки дорослим. Від невиліковних хвороб страждають також і діти. Щоб полегшити їхній стан та допомогти жити повноцінним життям у міру можливостей на Львівщині при Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі діє мобільний хоспіс.
Детальніше про його роботу говоримо із завідувачкою хоспісу Наталією Комаринською.
Як на Львівщині працює мобільний хоспіс для дітей
У Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі є велика когорта пацієнтів з надзвичайно складними станами. Зокрема, це діти, які перебувають на штучній вентиляції легень, харчуються через гастростоми, діти зі спінальною м'язовою атрофією або іншими орфанними патологіями, діти з ураженнями центральної нервової системи. Усі вони потребують постійного супроводу.
Відтак, у 2016 році з ініціативи батьків таких пацієнтів у лікарі відкрили відділення паліативної допомоги для дітей, яке згодом переросло у повноцінний мобільний хоспіс з командою з 12 працівників разом із сумісниками, що включає кількох педіатрів, психологів, медичних сестер, медичних реєстраторів, анестезіолога, водія та соціального працівника.
Спершу на обліку медиків було трохи більше 20 дітей. Зараз мобільний хоспіс лікарні дбає про понад 100 пацієнтів з різних куточків Львова та області, а також про внутрішньо переміщених дітей з відповідними потребами, які також звернулися по допомогу.
“Кожного року кількість дітей, які потребують нашої допомоги, збільшується. На жаль, потреби в межах області й міста Львова є колосальними. Зі 100% дитячого населення регіону близько 40% потрібна паліативна допомога”, – розповідає Наталія Комаринська.
Вона пояснює, що лякатися цієї цифри не варто, адже паліативна допомога – широке поняття, яке передбачає також і психологічний супровід родин, зокрема різноманітні заходи для дітей та зустрічі з батьками в межах лікарні, матеріальну допомогу, забезпечення пацієнтів спеціальним харчуванням, ліками чи медичним обладнанням та багато іншого. Відтак, хоспіс може надавати дуже різноманітну допомогу, тож і відсоток пацієнтів, які її потребуватимуть буде чималим.
“У нас є різні пацієнти. Наприклад, ми маємо хлопчика з вітамін-D-резистентним рахітом. Він потребує нашого догляду та постійної підтримки медикаменти з-за кордону, які ми отримуємо завдяки благодійникам. Є діти, які перебувають на ШВЛ та також потребують частішого нагляду. А є ті, хто цілком добре дає собі раду самостійно та не потребує частих візитів або може для певних маніпуляції відвідувати сімейних лікарів чи інших спеціалістів на місцях”, – ділиться лікарка.
Попри різність станів, медики намагаються відвідувати кожну дитину хоча б раз на місяць. Нерідко їм доводиться це робити власними автівками, адже ресурсів лікарні може бракувати.
Водночас Наталія Комаринська каже, що трапляються навіть випадки, коли пацієнти припиняють дію договору з мобільним хоспісом, адже перестають потребувати відповідної допомоги. Так, нещодавно хлопчик з орфанною патологією, який тривалий час дихав через спеціальну трубку та харчувався через зонд, закінчив своє спостереження в хоспісі. Зараз він самостійно дихає та харчується, пішов у перший клас і все, чого потребує, – це дієта.
Інша ж дівчинка, з якою незабаром припинять співпрацю, свого часу народилася на ранньому терміні та вважила лише 480 грамів. Мама відмовилась від неї й до лікарні малеча потрапила з дитячого будинку із запаленням легенів.
“Я вела цю дівчинку тоді ще як педіатр і часто просила співробітників лікарні за можливості посидіти з нею. Так, одна із жінок у результаті удочерила її. Хоч дівчинка втратила слух і їй довелося встановлювати імпланти, зараз вона переважно цілком здорова і живе активним життям без сторонньої допомоги”, – розповідає Наталія Комаринська.
Однак, на жаль, бувають й не щасливі закінчення. Іноді пацієнти, які були на спостереженні в хоспісі помирають. Тоді психологи команди супроводжують родини стільки, скільки їм потрібно, та надають усю можливу підтримку.
“Знаєте, попри весь сум та складність роботи ми намагаємось заходити позитив. Для мене особисто важливо, коли навіть у разі смерті дитини батьки приходять чи телефонують та дякують. Це значить, що ми надаємо допомогу в правильному руслі. На банері нашого хоспісу є цитата: “Неважливо скільки життя у тебе є, важливо – скільки життя у твоїх днях”. І ми дійсно намагаємось додати в дні наших пацієнтів наскільки можливо життя”, – зауважує Наталія Комаринська.
Крім того, трапляються й ситуації, коли навіть після досягнення 18-річного віку діти продовжують спостерігатися у хоспісі, бо батьки не в змозі самостійно закрити усі необхідні потреби, адже медикаменти, обладнання, догляд та харчування залежно від складності стану можуть обходитися від 500 до 3000 доларів у день. Тільки одна баночка харчування для дітей з деякими станами може коштувати близько 7000 гривень. Разом з тим мобільного хоспісу для дорослих на Львівщині немає, а в тих лікарнях, де все ж є паліативна допомога, не завжди можуть надати пацієнтам необхідне медичне устаткування.
“Оскільки це дуже коштовна допомога і держава також не в змозі покривати всі ці витрати, ми маємо кілька благодійників та меценатів, які нам допомагають. Також нас підтримують деякі батьки наших пацієнтів, зокрема тих, що пішли з життя. Нещодавно у нас були мама та тато хлопчика, який помер цього року, бо вони вирішили відгукнутися та підтримати інших пацієнтів”, – зазначає завідувачка хоспісу.
За словами Наталії Комаринської, деяке обладнання їм вдається купувати за державний кошт, але оскільки кількість пацієнтів постійно зростає та багато з них потребують специфічного медичного устаткування, як-от апаратів ШВЛ, пульсоксиметрів, відкашлювачів, без меценатів не обійтися. Така техніка може коштувати сотні тисяч доларів, тож доводиться шукати можливі джерела фінансування.
Крім того, щоденні витратні матеріали, харчування та медикаменти теж забирають чималу частину бюджету. Не кажучи вже про те, що з відключеннями світла окремою категорія витрат стали генератори та інші джерела безперебійного живлення, без яких підтримка життя частини пацієнтів стає просто неможливою.
“Наша робота має чимало нюансів. Це непроста, дорога, але цікава та важлива справа, тож ми з усіх сил намагаємось робити її якомога краще”, – акцентує Наталія Комаринська.
Додамо, що більше про діяльність та потреби мобільного хоспісу можна дізнати на їхній сторінці у Facebook. Там також можна знайти контакти, за якими можна проконсультуватися про отримання допомоги у разі необхідності.
