30 серпня 2020 року стартує Благодійна акція "Барви", яка має на меті привернути увагу громадськості до проблем дітей зі спінальною м'язевою атрофією та зібрати фінансову допомогу.
Благодійний забіг реалізовується за ініціативи Всеукраїнського благодійного фонду ʺБарвиʺ разом з Пацієнтською організацією хворих на СМА за підтримки компаній ʺHenkelʺ, ʺ4 СТОРОНИʺ, ʺPriority Groupʺ, ʺАктив Групп ТГʺ, сервісу доставки закусок ʺDip Meʺ та готелю ʺPresident Hotelʺ.
Коли: 30 серпня 2020 року , початок 10:00.
Дистанції забігу: 2 та 5 км, а також 500 м для дітей.
Формат участі може бути як онлайн в будь якому місті України за допомогою додатка ʺSTRAVAʺ, так і офлайн в Києві, на ВДНГ.
Реєстрація доступна за посиланням.
Також можна просто зробити благодійний внесок на рахунок фонду, якщо Ви бажаєте допомогти, але не можете приймати участь в забігу.
Деталі заходу за посиланням.
Всі зібрані гроші буде перераховано до ХБФ ʺДіти зі СМАʺ (ідентифікаційний код: 33288562), який є єдиною українською організацією, що входить у міжнародне співтовариство СМА та визнаний поза межами України.
Довідка.
Спінальна м'язева атрофія — рідкісне генетичне захворювання, що руйнує рухові нейрони спинного мозку. СМА є однією з найчастіших причин дитячої смертності, викликаної спадковими захворюваннями. В Україні з діагнозом СМА живуть близько 260 дітей і дорослих, які позбавлені державної підтримки та можливості бути
повноцінними членами суспільства. Спінальна м'язева атрофія є невиліковним захворюванням, отже хворі потребують постійного медичного піклування та специфічної терапії. Актуалізація проблеми в суспільстві через проведення акції, здатна привернути увагу небайдужих громадян та держави, а отже покращити якість
життя хворих на СМА.
Більше про проблему можна дізнатися за посиланням.
