Львівське міське управління охорони здоров’я просить затвердити Концепцію про надання допомоги людям з орфанними захворюваннями.
Учора, 20 квітня, начальниця управління охорони здоров’я департаменту гуманітарної політики Львівської міської ради Леся Кобецька підписала проєкт листа-звернення до прем'єр-міністра України Дениса Шмигаля з проханням затвердити Концепцію розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання на 2020-2025 роки. Про це Леся Кобецька повідомила у коментарі Гал-інфо.
Нещодавно на адресу міського голови Львова Андрія Садового надійшло звернення від руху “Орфанний дзвін” з проханням звернутися до Кабінету Міністрів України про затвердження Концепції розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання на 2020-2025 роки.
Відповідно до українського законодавства орфанних хворих мають забезпечувати з державного бюджету та з бюджету обласних адміністрації. Проте, за словами Лесі Кобецької, не всі орфанні хворі отримують необхідну підтримку. Станом на 2020 рік, з 302 форм орфанних захворювань через державні програми забезпечують людей лише з 10 патологіями.
Концепція передбачає проведення статистичного аналізу для виявлення точної кількості орфанних хворих в Україні, створення національного реєстру таких пацієнтів, розширення методів діагностики рідкісних захворювань та забезпечення їх фінансування, забезпечення справедливого доступу таких пацієнтів до лікарських засобів та медичних виробів, надання психосоціальної допомоги орфанним хворим і членам їхніх родин.
