Найдорожчий у світі препарат для лікування тяжкої генетичної хвороби виграв у лотерею, організовану фірмою-виробником таких ліків, маленький Арсенко Борис із містечка Скалат на Тернопільщині.
Про це повідомляє Укрінформ.
Зокрема, мати хлопчика Надія Борис зазначила:
«Це шок, велике диво, на яке сподівалася уся наша родина, щоденно молилася за те, щоб доля змилосердилася над нашою дитиною. Хвороба почала прогресувати після рочку. У 6 місяців він ще міг сидіти. Але у синочка тремтіли ручки, згодом він не міг самостійно сидіти, падав, потребував підтримки. Дізналися, що від такої хвороби – спинально-м'язової атрофії - є ліки, але вони страшенно дорогі – понад 2,5 млн доларів. Кинулися збирати кошти, але водночас зареєструвалися для участі в лотереї, під час якої щомісяця розподілялися такі препарати. І ось така новина. Препарат випав для Арсенчика. Ніяк не можемо повірити, що доля змилостивилася над нашою дитиною».
За її словами, препарат прибуде в Україну щонайменше за місяць. Уводитимуть його в одній із клінік Охматдиту в Києві.
Мати хлопчика поінформувала, що впродовж чотирьох місяців, коли у соцмережі родина Арсена разом із волонтерами оголосила збір благодійних коштів під час різних аукціонів та ярмарок, зібрано понад 33 млн грн. Надходили кошти з різних куточків України та з-за кордону.
"Сьогодні ми оголосили про припинення збору коштів, раз так пощастило, що ми безкоштовно виграли той препарат від фірми-виробника. Учора звідти телефонували юристи, підтвердили результати лотереї, сказали, що повідомлять, коли прибудуть ліки. А як уже отримаємо їх, то всі ті зібрані гроші віддамо для дітей, що теж хворі на таку хворобу, як в Арсенчика", - розповіла жінка.
Як повідомлялося, два роки тому у США схвалено ліки вартістю 2,125 млн дол. за 1 дозу. Це - Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi), препарат першої генної терапії для лікування дітей віком до 2 років зі спинально-м'язовою аміотрофією (СМА).
